RARE DISORDERS BELGIUM

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Herzlich Willkommen auf dem Internetportal des Bündnisses der Vereinigungen für seltene Krankheiten und Behinderungen sowie für einzelne Erkrankte im Raum der Französischen, und der Deutschsprachigen Gemeinschaft Belgiens.

Eine Struktur speziell für Personen mit einer Behinderung oder einer seltenen / sehr seltenen Krankheit.

1."Rare Disorders-Belgium" (RD-B) wurde Ende des Jahres 2000 gegründet, und die Satzungen am 8. Februar 2001 veröffentlicht. Diese wurden seither den Umständen entsprechend angepasst, sodass am 22 Juli 2005 neue Satzungen veröffentlicht wurden.

RD-B umfasst derzeit einige Vereinigungen. Personen mit einer Erkrankung oder einer Behinderung und deren Familien, in der Französischen-, und in der Deutschsprachigen Gemeinschaft Belgiens.

2. RD-B ist Mitglied der Eurordis (European Organisation for Rare Disorders), eine Organisation mit Sitz in Paris.

3. Als seltene Krankheit bezeichnet man ein Leiden, von dem weniger als 1 Person auf 2000 betroffen ist. Das sind in Belgien, bei einer Einwohnerzahl von etwa 10 Millionen, weniger als 5000 Menschen.

Bis heute wurden weltweit rund 7000 seltene Krankheiten und Behinderungen gezählt.

Sie sind von Kontinent zu Kontinent verschieden. In Europa leiden 5-6% der Bevölkerung darunter.

Die seltenen Krankheiten oder Behinderungen sind:

- in 75% der Fälle genetischer Natur

- in 15% der Fälle erblicher Natur

- in den anderen Fällen erworben worden

4. In 75% der Fälle treten die seltenen Krankheiten bei der Geburt oder im Kindesalter auf.